Наші діти - наше майбутнє

27/11/2014, Депутатська діяльність

image

 

Під час спілкування із громадами Хмельницького та Волочиського районів, до Сергія Лабазюка підходили не одна сотня людей. Всі із своїми проблемами та питаннями. Хтось просив допомогти юридично, хтось матеріально. У благодійному фонді «Ми поруч» намагаються допомогти усім, але найбільшу увагу тут приділяють зверненням, в яких просять посприяти лікуванню дітей. Таких за роки роботи фонду тисячі.

sun

З практики можна сказати, що у нас в області є ряд дітей, котрі хворіють рідкісними хворобами, вилікувати які в нас в Україні поки, що не можливо. Однією з таких є генетичне захворювання фенінкенулія - це спадкове захворювання, яке, за умови відсутності лікування, призводить до розумової відсталості. Хоч ця хвороба не дуже поширена (1 дитина з кожних 8000 новонароджених) вона потребує великих витрат. Лікарі її діагностують ще на третьому дні життя, але через їх халатність її не завжди виявляють.

Так трапилося у сім’ї пані Тетяни, яка проживає у Волочиську. Її син живе з фенінкенулією 17 років. Два перші роки життя родина не знала про хворобу, тому і «вбивали» свою дитину забороненими йому продуктами харчування. Адже дітей із цим діагнозом відразу переводять на спеціальну дієту із низьким вмістом білку. У старшому віці, такому як зараз Іван, йому в день дозволяється з’їсти 150 гр. картоплі( тому що у 100 гр. міститься 2 гр. білку), 165 гр. тушеної капусти ( 2,3 гр. білку) 120 гр. овочевого супу ( по спец . рецептурі). Окрім вищесказаного, такі діти потребують по життєвого приймання спеціальної суміші, яка замінює йому білок натуральний. Вони дорого коштують  наприклад баночка на 4-5 днів приблизно 1700 грн. , а їх потрібно 6 шт. на місяць. На сьогодні ці суміші закуповує держава до 18-річного віку! А далі кидає їх на призволяще. Для батьків такі суми не підйомні. Усе це, що домоглися мужні батьки, (вони героїчно з дня у день дотримувалися рекомендацій лікарів, годували цих дітей). За кордоном уже давно діти, та дорослі із цим рідкісним захворюванням знаходяться на державному утриманні по життєво. Вони не являються інвалідами, як прийнято їх називати у нас в Україні, а просто люди з особливими потребами. Вони як усі інші відвідують навчальні заклади, працюють, створюють родини.

sun-1

Пані Тетяна у своєму листі пише: «Щоб самостійно утримувати мого сина сім’я повинна витрачати до 12 тис. в місяць! І це тільки харчування, не одяг, не особисті речі, просто харчування! А як далі, а не знаю! Дитина потребує і санаторно-курортного лікування, на яке уже не вистачає грошей! »

Сергій Лабазюк пообіцяв вже з перших днів роботи нового парламенту зайнятися цим питанням, адже не можна, щоб такі родини залишалися сам на сам із своєю проблемою.